Rafael 12 éves, Tourette-szindrómás. Vele és szüleivel, Szilviával és Ferenccel készült beszélgetésünk a Tourette-ről szól, annak a szülőket és a gyermeket érintő oldaláról. Rafael ragaszkodott hozzá, hogy ő is részt vehessen és beszélhessen a történetéről. Az interjút Hajnal Gergely, - Tourette Geri (TG) - a Magyar Tourette Szindróma Egyesület elnöke készítette.
Rafael (R) 12 éves, édesanyja Szilvia (Sz), édesapja Ferenc (F).
TG: Szia Rafael! Miért szerettél volna mindenképpen itt lenni? Mi az, amit el tudsz mondani a Tourette-ről? - Mit gondolsz a tikekről? Mit jelent neked a tik?
- R: Egyrészt nagyon szeretek beszélni, ez az interjú dolog is nagyon izgalmas. Igazából szeretek szerepelni. Én a suliban is tartottam már előadást arról, hogy mi is az a Tourette, meg mi az a tik, arról, hogy nekem ebből milyen van, hogyha ezt lehet így mondani. És szerintem a tik egy olyan dolog, amibe bele kell születni. Tehát, hogy ez van, ha nem akarnám ezt, akkor se tudnám megváltoztatni, hogy ne legyen, mert így születtem.
A Tourette-szindróma tünetei legtöbbször a kívülálló számára is nyilvánvalóak: akaratlan mozgások és irányíthatatlan hangadások jellemzik a betegeket, melyeket tic-nek neveznek.
A cikk teljes terjedelemben itt olvasható!
Forrás: WEBBeteg
Európában a lakosság több mint 4 %-a érintett a mintegy 6000 ismert ritka betegség valamelyikével. Elsőként a Tourette-szindrómáról adunk rövid ismertetést a fenti interjúval és a cikkekkel. A Tourette-szindrómában szenvedő betegek közül sokan átlagon felüli nyelvérzékkel, kiemelkedő művészi vagy zenei tehetséggel rendelkeznek. Néhány név - pl. Billie Eilish, Wolfgang Amadeus Mozart, vagy Moliere -, akik valószínűsíthetően szintén Tourette-szindrómában szenvedtek, tetteiket, alkotásaikat mégis egy világ ismeri.
A rendellenességek alapján a betegségek diagnosztizálásáig sokszor hosszú idő telik el. Az érintettek - mint azt Rafael és családjának példája is bizonyítja - bár sok nehézséggel, de boldogan élik az életüket. Karácsonyt várva az ő családjuk példáján keresztül mutatjuk be a Tourette-szindrómát.
A tic akaratlan mozdulat, melyet a betegek nem mindig tudnak kontrollálni. Gyakran egy belső késztetés előzi meg és megkönnyebbülés követi. Időnként rövid időre akaratlagosan leblokkolhatók.
A cikk teljes terjedelemben itt olvasható!
Forrás: International Parkinson and Movement Disorder Society
Az alapítvány elsődleges célja, hogy anyagi eszközeivel támogassa gyermek- és ifjúsági pszichiátriai intézmény létesítését, működtetését és a létrehozott intézmény fejlesztését, amely a sérült gyermekek orvosi, pedagógiai-iskolai, oktatási és szociális problémáit egy intézményen belül igyekszik megoldani, ezzel megteremtheti a gyógyító rehabilitáló munka korszerű modelljét. Mintát ad olyan gyermek- és serdülőpszichiátriai intézmények létesítésére és működtetésére, amely a gyermekek orvosi, pedagógiai, oktatási és szociális problémáit szoros szakmai integráció keretében igyekszik megoldani.
A honlap itt érhető el: https://vadaskert.hu/
